Entretien avec Cyrielle BELLER – Chargée de communication à l’Association Française des Polyarthritiques – (AFPric)

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Entretien avec Cyrielle BELLER – Chargée de communication à l’Association Française des Polyarthritiques – (AFPric)

LogoAfpAiPouvez-vous nous présenter vos missions au sein de l’AFPric en quelques mots ?

L’AFPric a pour mission, entre autres, d’aider les personnes souffrant de polyarthrite et de rhumatismes inflammatoires chroniques à mieux vivre avec la maladie au quotidien. Cela passe par l’information sur la maladie, les traitements et les droits mais aussi par la mise en place de supports ou de programmes d’accompagnement dispensant des conseils concrets. Nous organisons également des groupes de parole et des enquêtes afin de faire remonter la parole des patients, de cerner leurs préoccupations et leurs besoins, et de répondre au mieux à leurs attentes.

Quelles positions, quelles actions l’AFPric a-t-elle déjà engagées pour un emballage prenant en compte les populations les plus fragiles ?

Du fait des douleurs et des difficultés de préhension rencontrées par les malades, nous sommes souvent interpellés sur des questions d’emballages inadaptés. Un échange de trucs et astuces s’est donc mis en place, chacun partageant les solutions qu’il adopte pour se simplifier la vie. Nous relayons toutes les bonnes idées et initiatives. Nous avons également participé au développement ergonomique d’un dispositif d’auto-injection (Zénéo®) et les malades ont apprécié le fait d’être associés et pris en compte, dès la phase d’élaboration. Dans un monde idéal, ce devrait être plus souvent le cas…

Vous avez participé au Groupe de Travail : « l’emballage pour tous les âges » :

  • Auparavant, connaissiez-vous le CNE et ses missions, ses documents ? 

Absolument pas.

  • Que retenez-vous de cette expérience d’intelligence collective dans la production du document final ?

La diversité des acteurs représentés a permis à chacun d’apporter son expertise mais aussi d’élargir sa vision et ses connaissances. En tant qu’association en contact permanent avec des personnes rencontrant des difficultés d’utilisation, nous avons pu faire remonter certains besoins. Nous avons aussi pu appréhender les différentes contraintes auxquelles sont confrontés les acteurs de l’emballage, dont nous n’avions pas conscience avant cela.

  • Le document final reflète-t-il tous les messages que vous vouliez faire passer concernant les emballages ? 

Globalement oui. Nous espérons que ce document aura des répercussions positives et que les besoins des différentes catégories (enfants, séniors, personnes handicapées…) seront de plus en plus pris en compte dès la conception…

  • En tant que chargée de communication à l’AFPric, seriez-vous prête à renouveler l’expérience au sein d’un prochain GT ?

Pourquoi pas, si le thème peut contribuer à améliorer le quotidien des malades.